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Klippel-Trenaunay Syndrome

Project FAVA

Le site internet Orphanet est le plus important portail européen d’information sur les maladies rares :

Orphanet publie tous les ans une mise à jour du cahier « Vivre une maladie rare en France » qui aborde les nombreuses aides et dispositifs détaillés dans ce Glossaire. N’hésitez pas à le consulter pour toutes les entrées du glossaire depuis l’infographie « Vivre avec une maladie rare endocrinienne ».

Maladies Rares Info Service – 01 56 53 81 36 : est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger.

〉 Parcours interactif : « Vivre avec sa maladie », « vivre avec son handicap », « être soigné en ville », « être soigné à l’hôpital », et pleins d’autres thèmes sont abordés par l’infographie développée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services :

〉 Infographie :

Source : favamulti

〉 « Vivre avec une maladie rare » : Fondation Maladies Rares

: https://youtu.be/h9es_8eRRdI

L’exonération du ticket modérateur est la dispense du paiement de la part restant normalement à la charge de l’affilié. Les actes, les soins, les fournitures et les prestations sont alors remboursés sur la base de 100% du tarif de remboursement fixé par la Sécurité sociale.

Pour faire une demande d’affection de longue durée (ALD), vous devez vous adresser à votre médecin traitant qui est en mesure d’établir le protocole de soins.

La Plateforme Maladies Rares qui rassemble 6 structures pour faire avancer le combat contre les maladies rares : AFM Téléthon, Alliance Maladies Rares, Fondation Maladies Rares, Orphanet, Maldies Rares Info Service et Eurordis

〉 La plateforme d’expertise maladies rares de l’Hopital Necker