The Orphanet website is the most important European portal for information on rare diseases.
Orphanet publishes and updates every year the “Living with a rare disease in France” section which addresses in detail the many aids and devices available. Do not hesitate to consult all the glossary entries as well as the infographic “Living with a rare endocrine disease”.
Maladies Rares Info Service – 01 56 53 81 36 : is the reference information and support service on rare diseases. To be listened to, to be informed, to testify, to exchange.
〉 Interactive presentation : which addresses themes such as “Living with your illness”, “living with your disability”, “being treated in the city”, “being treated in the hospital” is available in French.
〉Infographie :
Source : favamulti
〉 « What is a rare disease » : Fondation Maladies Rares
- AnDDI-Rares – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
- BRAIN-TEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
- CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires
- DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
- FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
- FILFOIE – Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
- FILNEMUS – Maladies neuromusculaires
- FILSLAN – Scélrose latérale amyotrophique
- FIMARAD – Maladies rares en dermatologie
- FIMATHO – Malformations abdomino-thoraciques
- FIRENDO – Maladies rares endocriniennes
- G2M – Maladies héréditaires du métabolisme
- MARIH – Maladies rares immuno-hématologiques
- MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles
- Muco/CFTR – Muscoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
- NeuroSphinx – Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
- ORKID – Maladies rénales rares
- OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
- RespiFIL – Maladies respiratoires rares
- SENSGENE – Maladies rares sensorielles
- TETECOU – Maladies rares de la tête, du cou et des dents