Technical FMR

Video #3 – The role of the Foundation For Rare Diseases in the RHU-COSY

COSY is a joint initiative of 11 partners, comprising two hospitals (Necker – Enfants Malades – AP HP and Hôpital Mère Enfant – HCL), 6 research groups (including hospital-university instituts (Instituts Hospitalo- Universitaires (IHUs), 3 industrial partners and one patient association. It combines all the necessary skills to propose innovative tools in physiopathology, genetics, imaging and care reorganization.

We invite you to discover the role of the Foundation for Rare Diseases in this french video with Diana Désir-Parseille, Anne-Sophie Blancher and the Prof Daniel Scherman

Vidéo #3 – Le rôle de la Fondation Maladies Rares dans le projet RHU-COSY

 La SFCPP organise une conférence numérique sur les syndromes d’hypercroissance de l’enfant le 18 mars 2021 en partenariat avec le RHU-Cosy

Les syndromes d’hypercroissance dysharmonieux correspondent à des groupes hétérogènes de pathologies associant des hypertrophies tissulaires et des tumeurs ou malformations vasculaires localisées ou généralisées. Ce webinar a pour vocation de faire le point sur cette pathologie complexe. Six experts nous feront part de leur expérience. Laurent Guibaud nous expliquera l’intérêt de l’imagerie dans ces pathologies, de la période fœtale à l’enfant, ainsi que les techniques de radiologie interventionnelle. Isabelle James fera part de son expérience dans la chirurgie des macrodactylies des pieds et des mains. Juan Carlos Lopez Gutierrez de Madrid détaillera la prise en charge des malformations lymphatiques des membres. Christian Piolat abordera la prise en charge des atteintes viscérales avec le recours à l’utilisation de techniques mini-invasives. Guillaume Canaud nous expliquera comment des progrès récents liés à une meilleure connaissance de la voie PIK3CA et de l’utilisation de molécules inhibitrices ouvrent des perspectives très encourageantes sur la prise en charge de ces pathologies. Sabine Sarnacki fera le point sur la proximité de plus en plus évidente entre les troubles du développement et les tumeurs de l’enfant.

Plus d’informations

Happy New Year 2022

 

All the members of the consortium 
wish you a Happy New Year 2022! 

May this year be prosperous for patients 
with overgrowth syndromes, with many successes 
and achievements for the COSY project.

Bonne année 2022

Tous les membres du consortium 
vous souhaitent une excellente année 2022 
qui devrait être riche pour les patients 
atteints de syndrome d’hypercroissance 
avec de nombreux livrables du projet COSY à venir !

 

Support from the Association Syndrome Cloves

A big thank to the Association Syndrome Cloves for his generous support for the research work carried out by Prof. Canaud’s teams on dysharmonious hypergrowth syndrome and vascular anomalies.
 
Thanks to the Fondation Sodebo, Saint Herblain Triathlon, Clarisse Naud Ex Verre Bouteille, Culture en Fête à Romillé (35), Union sportive et culturelle à Chavagne (35), Collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint-Denis.

Soutien de l’Association Syndrome Cloves

Un grand merci à l’Association Syndrome Cloves pour son généreux soutien en faveur des travaux de recherche menés par les équipes du Pr. Canaud sur le syndrome d’hypercroissance dysharmonieuse et les anomalies vasculaires.
Merci à la Fondation Sodebo, Saint Herblain Triathlon, Clarisse Naud Ex Verre Bouteille, Culture en Fête à Romillé (35), Union sportive et culturelle à Chavagne (35), Collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint-Denis.

Book “Qui a tué Cloves ?”

Book “Qui a tué Cloves ?”

Ce livre est l’histoire d’une première médicale mondiale : aucun traitement n’était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l’équipe de l’hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d’une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.

02/09/2021
Editeur Hygee
Collection Plumes
Format11cm x 17cm
Nombre de pages218

https://livre.fnac.com/a15937788/Axel-Senequier-Qui-a-tue-Cloves

Livre “Qui a tué Cloves ?”

Livre “Qui a tué Cloves ?”

Ce livre est l’histoire d’une première médicale mondiale : aucun traitement n’était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l’équipe de l’hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d’une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.

02/09/2021
Editeur Hygee
Collection Plumes
Format11cm x 17cm
Nombre de pages218

https://livre.fnac.com/a15937788/Axel-Senequier-Qui-a-tue-Cloves