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Liens utilesTechnical FMR2022-06-17T22:36:16+00:00

Syndrome CLOVES

CLOVES Syndrome Community

Klippel-Trenaunay Syndrome

Université Paris Descartes – Institut Necker Enfants malades – Pr Guillaume CANAUD

Syndrome de Cloves et autres syndromes d’hypercroissance dysharmonieuse

Soutenez la recherche sur le syndrome de Cloves menée par les équipes du Pr Guillaume Canaud

Project FAVA et inscrivez-vous pour rester au courant des dernières nouvelles et avancées dans les soins FAVA.

La Plateforme Maladies Rares qui rassemble 6 structures pour faire avancer le combat contre les maladies rares :

  • AFM-Téléthon
  • Fondation Maladies Rares
  • Alliance Maladies Rares
  • Eurordis
  • Orphanet
  • Maladies Rares Info Service

La plateforme d’expertise maladies rares de l’Hopital Necker

Les 23 filières maladies rares

  • AnDDI-Rares – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
  • BRAIN-TEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
  • CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires
  • DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
  • FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
  • FILFOIE – Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
  • FILNEMUS – Maladies neuromusculaires
  • FILSLAN – Scélrose latérale amyotrophique
  • FIMARAD – Maladies rares en dermatologie
  • FIMATHO – Malformations abdomino-thoraciques
  • FIRENDO – Maladies rares endocriniennes
  • G2M – Maladies héréditaires du métabolisme
  • MARIH – Maladies rares immuno-hématologiques
  • MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
  • MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles
  • Muco/CFTR – Muscoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
  • NeuroSphinx – Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
  • ORKID – Maladies rénales rares
  • OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
  • RespiFIL – Maladies respiratoires rares
  • SENSGENE – Maladies rares sensorielles
  • TETECOU – Maladies rares de la tête, du cou et des dents
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