COSY (Cure Overgrowth Syndromes ) est un projet de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA). C’est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

Nous vous proposons d’ouvrir les portes du laboratoire pour découvrir le rôle des membres de l’équipe du Pr Guillaume Canaud dans deux vidéos.
Dans cette première vidéo, vous allez découvrir : 

Clément Hoguin, Technician
Charles Bayard, Ingénieur d’étude
Lola Zerbib, Doctorant
Dr Quitterie Venot, PhD (Postdoc)

Pour en savoir plus : https://rhu-cosy.com

https://academic.oup.com/bmb/advance-article-abstract/doi/10.1093/bmb/ldab023/6371346?redirectedFrom=fulltext

La 2ème édition des TOR de France se tiendra les 14 et 15 octobre 2021 à l’Hôtel Le Saint Paul – 29 Bd Franck Pilatte, 06300 Nice. 

“TOR de France” est une série de conférences unique au monde entièrement consacrée au “Target Of Rapamycin” ; nutrition, croissance, métabolisme et développement. Ce rendez-vous  rassemble étudiants, post-doctorants, chefs de groupe de recherche et docteurs en médecine travaillant sur divers aspects de la biologie du TOR et des applications en médecine, pharmacologie, santé humaine.

Le Pr Guillaume Canaud interviendra vendredi 15 octobre à 11h30 dans la Session 4: mTOR, development and rare diseases

Pour soumettre un poster, découvrir le programme, toutes les informations sur le site : https://www.tor-de-france.fr

Nous vous invitons à suivre la séance thématique “Maladies Rares”  Mercredi 29 septembre 2021, 14 h 00 à 17 h 00.

L’objectif est de faire le point sur la prise en charge des maladies rares du diagnostic au traitement en insistant sur le rôle de la recherche.

Le Pr Guillaume Canaud sera l’un des intervenants.
Téléchargez le programme en cliquant ici.

Faculté de Pharmacie de Paris, Salle des Actes.
Pour les personnes extérieures à l’AnP, la séance sera retransmise via Youtube en cliquant sur le lien suivant : https://youtu.be/r4drvbJ4kn8.

COSY est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

Interview de Séverine Martin-Lannerée, responsable scientifique et de Steven Blanchard, ingénieur bio-informatique d’Integragen

De l’espoir pour les maladies incurables

Le ‘Project FAVA’ est un groupe de défense des patients à but non lucratif qui sensibilise aux anomalies vasculaires fibro-adipeuses, éduque les patients, leurs familles et la communauté mondiale, et fournit des ressources utiles aux personnes atteintes de FAVA. Ils travaillent également avec des scientifiques, des prestataires médicaux et des sociétés pharmaceutiques pour faire avancer la recherche et faire évoluer l’aiguille vers des options de traitement plus efficaces et moins invasives.

Visitez le site Web de Project FAVA et inscrivez-vous (https://www.projectfava.org/join-now) pour rester au courant des dernières nouvelles et avancées dans les soins FAVA.

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La Fondation Maladies Rares lance son neuvième appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares”.

Dans le cadre de sa participation au RHU COSY, 4 projets s’intéressant aux problématiques des personnes affectées par les syndromes d’hypercroissance pourront être soutenus sur une durée maximale de 12 mois et pour un buget maximal de 20 000€. 

Les projets devront formuler une question de recherche, dont les bénéfices seront transposables à d’autres pathologies, impliquant à minima une équipe de recherche en SHS, une équipe médicale spécialiste des maladies rares et une association de patients. Enfin, le porteur devra être expert du domaine SHS. Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées.

Cliquez ici pour découvrir le texte de l’appel à projets : https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/05/SHS9-Call.pdf

L’objectif général du projet COSY est de permettre une meilleure prise en charge des patients présentant un syndrome d’hypercroissance dysharmonieuse.

Pour cela, nous souhaitons améliorer le diagnostic génétique ; explorer de nouveaux gènes impliqués ; comprendre comment la maladie se développe et progresse ; identifier de nouvelles cibles thérapeutiques ; améliorer le parcours de soin des patients ; développer de nouveaux outils d’imagerie pour améliorer le suivi des patients ; communiquer afin de mieux faire connaitre ces syndromes auprès de la communauté médicale et enfin promouvoir une meilleure intégration des patients.

Le projet a débuté quasiment en même temps que la pandémie mondiale COVID-19 mais notre motivation n’a pas été impactée et nous avons pu avancer malgré le contexte international. En effet, nous avons identifié de nouveaux gènes chez des patients et nous sommes en train de démontrer leurs liens avec le développement de la maladie. Nous avons également progressé sur le plan de la compréhension des mécanismes moléculaires de ces syndromes, plusieurs publications scientifiques vont voir le jour prochainement. Un nouvel outil pour évaluer les anomalies osseuses des patients sera livré dans le courant de l’année ainsi que de nouvelles modalités d’analyse des imageries. Enfin, notre prise en charge hospitalière s’est améliorée avec un parcours patient de plus en plus fluide. Cette première année nous a donc permis de poser les bases de notre projet.

L’année qui arrive devrait voir se concrétiser plusieurs livrables. A suivre!