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Licence signée avec Novartis sur les travaux de l’équipe du Pr. Guillaume Canaud

16/05/2022

Le 13 mai 2022, Inserm Transfert a annoncé la signature d’un accord de licence avec Novartis pour les travaux issus des recherches de l’équipe du Pr. Guillaume Canaud au sein de l’Institut Necker – Enfants Malade (INEM), dont l’Inserm est l’une des tutelles.

Cette recherche vise à repositionner l’Alpelisib pour le syndrome de CLOVES (Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformation, Epidermal Nævi). Elle est destinée en particulier à soulager et soigner les jeunes enfants atteints de formes sévères de cette maladie. Cette annonce fait suite à l’autorisation de mise sur le marché de l’Alpelisib octroyée par la FDA mi-avril suite aux essais cliniques menés notamment à l’hôpital Necker.

Communiqué de Presse d’Inserm Transfert 👉🏽 https://www.inserm-transfert.fr/storage/2022/05/CP-Syndrome-Cloves-Pr-Canaud_Inserm-Transfert_vf.pdf

Vidéo #5 – Le rôle de l’équipe Pierani dans le RHU-COSY

13/05/2022

Le consortium COSY (Cure Overgrowth Syndromes), projet scientifique de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA) se focalise sur le traitement des syndromes d’hypercroissance. Nous vous proposons régulièrement des vidéos qui permettent de mieux comprendre le rôle de chacun des partenaires du RHU-COSY. En effet, le projet combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins pour les syndromes d’hypercroissance. La complémentarité des différents acteurs du projet est indispensable à sa réussite.

Nous vous invitons à découvrir aujourd’hui l’implication de l’équipe dirigée par Alessandra Pierani à l’Institut Imagine à Paris dans le RHU-COSY.

Vidéo #4 – Le rôle de CREATIS et des HLC dans le RHU-COSY

13/04/2022

Le consortium COSY (Cure Overgrowth Syndromes), projet scientifique de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA) se focalise sur le traitement des syndromes d’hypercroissance. Nous vous proposons régulièrement des vidéos qui permettent de mieux comprendre le rôle de chacun des partenaires du RHU-COSY. En effet, le projet combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins pour les syndromes d’hypercroissance. La complémentarité des différents acteurs du projet est indispensable à sa réussite.

Nous vous invitons à découvrir aujourd’hui l’implication du laboratoire CREATIS et des Hospices Civils de Lyon, les deux partenaires lyonnais du consortium, dans le RHU-COSY.

Vidéo #3 – Le rôle de la Fondation Maladies Rares dans le projet RHU-COSY

26/01/2022

 La SFCPP organise une conférence numérique sur les syndromes d’hypercroissance de l’enfant le 18 mars 2021 en partenariat avec le RHU-Cosy

Les syndromes d’hypercroissance dysharmonieux correspondent à des groupes hétérogènes de pathologies associant des hypertrophies tissulaires et des tumeurs ou malformations vasculaires localisées ou généralisées. Ce webinar a pour vocation de faire le point sur cette pathologie complexe. Six experts nous feront part de leur expérience. Laurent Guibaud nous expliquera l’intérêt de l’imagerie dans ces pathologies, de la période fœtale à l’enfant, ainsi que les techniques de radiologie interventionnelle. Isabelle James fera part de son expérience dans la chirurgie des macrodactylies des pieds et des mains. Juan Carlos Lopez Gutierrez de Madrid détaillera la prise en charge des malformations lymphatiques des membres. Christian Piolat abordera la prise en charge des atteintes viscérales avec le recours à l’utilisation de techniques mini-invasives. Guillaume Canaud nous expliquera comment des progrès récents liés à une meilleure connaissance de la voie PIK3CA et de l’utilisation de molécules inhibitrices ouvrent des perspectives très encourageantes sur la prise en charge de ces pathologies. Sabine Sarnacki fera le point sur la proximité de plus en plus évidente entre les troubles du développement et les tumeurs de l’enfant.

Plus d’informations

Bonne année 2022

07/01/2022

Tous les membres du consortium 
vous souhaitent une excellente année 2022 
qui devrait être riche pour les patients 
atteints de syndrome d’hypercroissance 
avec de nombreux livrables du projet COSY à venir !

 

Soutien de l’Association Syndrome Cloves

17/12/2021
Un grand merci à l’Association Syndrome Cloves pour son généreux soutien en faveur des travaux de recherche menés par les équipes du Pr. Canaud sur le syndrome d’hypercroissance dysharmonieuse et les anomalies vasculaires.
Merci à la Fondation Sodebo, Saint Herblain Triathlon, Clarisse Naud Ex Verre Bouteille, Culture en Fête à Romillé (35), Union sportive et culturelle à Chavagne (35), Collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint-Denis.

Livre “Qui a tué Cloves ?”

01/12/2021

Livre “Qui a tué Cloves ?”

Ce livre est l’histoire d’une première médicale mondiale : aucun traitement n’était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l’équipe de l’hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d’une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.

02/09/2021
Editeur Hygee
Collection Plumes
Format11cm x 17cm
Nombre de pages218

https://livre.fnac.com/a15937788/Axel-Senequier-Qui-a-tue-Cloves

Vidéo #2 – Quel est le rôle des membres de l’équipe du Pr Canaud dans le projet RHU-COSY ?

29/11/2021

COSY (Cure Overgrowth Syndromes ) est un projet de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA). C’est une initiative conjointe de 11 partenaires, qui inclut 2 hôpitaux (Necker – Enfants Malades AP HP et Hôpital Mère Enfant HCL)), 6 groupes de recherche (dont 2 Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU), 3 partenaires industriels et une association de patients. Il combine toutes les compétences nécessaires pour proposer des outils innovants en physiopathologie, génétique, imagerie et réorganisation des soins.

Nous vous proposons d’ouvrir les portes du laboratoire pour découvrir le rôle des membres de l’équipe du Pr Guillaume Canaud dans deux vidéos.
Dans cette seconde vidéo, vous allez découvrir : 

Dr Junna Yamaguchi, MD, PhD (Postdoc)
Rubina Cassaca, Scientific Project Manager

Pour en savoir plus : https://rhu-cosy.com

Le Congrès Tor de France

22/11/2021


Le RHU-COSY a été partenaire du Congrès TOR de France qui a eu lieu les 14 et 15 Octobre à Nice, comme prévu, après 3 reports successifs à cause de la crise du Covid-19.
Malgré un contexte sanitaire toujours sensible il y a eu 139 participants (81 sur place + 58 en ligne).
Les échanges ont été de grande qualité et les discussions ont permis d’établir des liens qui n’auraient pas vu le jour autrement.

Pour en savoir plus : https://www.tor-de-france.fr