RESOURCES
⟩ APHP : US marketing authorization for a molecule resulting from French research against CLOVES syndrome and related syndromes
⟩ Inserm : New therapeutic perspectives for patients with lymphatic abnormalities linked to a mutation in the PIK3CA gene
https://presse.inserm.fr/en/new-therapeutic-perspectives-for-patients-with-lymphatic-abnormalities-linked-to-a-mutation-in-the-pik3ca-gene/43914/
⟩ Communiqué de Presse Décembre 2020
https://rhu-cosy.com/wp-content/uploads/2021/01/CP-RHU-COSY_2020.pdf
⟩ Handicap.fr – Article Décembre 2020
https://informations.handicap.fr/a-syndrome-elephant-man-vers-meilleure-prise-charge-30081.php
⟩ A medical first : CLOVES Syndrome and overgrowth syndromes: remarkable improvement in the health of 19 paediatric and adult patients using a new therapeutic strategy
⟩ Le Monde : Un simple comprimé pour traiter le syndrome de Cloves, qui provoque des déformations des organes
⟩ Le Zephyrmag : Guillaume Canaud : « Je ne fais pas de miracle, je fais de la recherche »
https://www.lezephyrmag.com/guillaume-canaud-necker-inserm-syndrome-de-cloves/
⟩ APHP : Syndrome de CLOVES : 1ère mondiale à l’hôpital Necker
https://www.aphp.fr/actualite/syndrome-de-cloves-1ere-mondiale-lhopital-necker
⟩ REVMED : « CLOVES » : un espoir pour les victimes de cette maladie orpheline
⟩ Le quotidien du médecin : Un traitement dans le syndrome de CLOVES recompense
⟩ RTL : Syndrome de Cloves : un simple comprimé efficace contre cette maladie génétique rare
⟩ Canal Academie : Guillaume Canaud, lauréat du prix Jean-Pierre Lecoq : un espoir nouveau dans la lutte contre le syndrome d’hypercroissance dysharmonieuse
⟩ France Info : Santé : nouveau traitement du syndrome de Cloves
⟩ Réseau CHU : 1ère mondiale à l’AP-HP contre le syndrome de CLOVES, ou dit “d’Elephant Man”
⟩ DNA : Syndrome proche d'”Elephant Man” : un simple comprimé pour le soigner ?
⟩ Eurekalert : CLOVES Syndrome: Remarkable improvement in the health of 19 patients medical first
https://www.eurekalert.org/pub_releases/2018-06/ind-cs061418.php
⟩ La Croix : Syndrome de Cloves : « Nos enfants ne sont pas des bêtes de foire »
⟩ Partners of the RHU-COSY
https://www.youtube.com/watch?v=jeWifaqzW3g
⟩ Marie Grise : Haut potentiel de souffrance – Intervention de Guillaume Canaud (between minutes 2.19 and 11.16)
https://www.youtube.com/watch?v=jeWifaqzW3g
⟩ Syndrome de CLOVES : une nouvelle stratégie thérapeutique fait ses preuves à l’hôpital Necker AP-HP
https://www.youtube.com/watch?v=jeWifaqzW3g
⟩ Un traitement de cancérologie efficace pour lutter contre le syndrome de Cloves
https://www.youtube.com/watch?v=VcZYowSPib0
⟩ Syndrome de Cloves : remède miracle ? – C à Vous – 18/06/2018
https://www.youtube.com/watch?v=u0VOdnmIe48
⟩ Un nouveau traitement découvert pour le syndrome de Cloves
〉 CLOVES Syndroms: https://www.facebook.com/Association-Syndrome-Cloves-1202453779845122 (in French)
〉 CLOVES Syndrome Community: https://clovessyndrome.org/
〉 Klippel-Trenaunay Syndrome: https://k-t.org/
〉 Paris Descartes University – Institut Necker Enfants malades – Pr Guillaume CANAUD: https://www.fondationbs.org/fr/sciences-de-la-vie/soutien-aux-chercheurs/soutien-des-equipes-de-recherche/universite-paris (in French)
〉 CLOVES and other overgrowth syndromes: http://maladiesrares-necker.aphp.fr/overgrowth-syndromes-and-vascular-anomalies/
〉 Support the research on CLOVES syndrome conducted by the teams of Pr Guillaume Canaud: https://hopital-necker.iraiser.eu/cloves/~mon-don?_cv=1 (in French)
〉 Visit Project FAVA’s website and sign up to stay on top of the latest news and breakthroughs in FAVA care: https://www.projectfava.org/join-now
〉 The Rare Disease Platform brings together 6 French and Europeans organizations that are engaged in the fight against rare diseases: AFM Téléthon, Alliance Maladies Rares, Fondation Maladies Rares, Orphanet, Maldies Rares Info Service et Eurordis: https://www.rarediseaseplatform.org
- AFM-Téléthon
- Fondation Maladies Rares
- Alliance Maladies Rares (in French)
- Eurordis
- Orphanet
- Maladies Rares Info Service (in French)
〉 The Rare Disease Platform of Necker hospital in available on: http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/maladies-rares/
〉 Structures for rare diseases (in French)
- AnDDI-Rares – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : website
- BRAIN-TEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : website
- CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires : website
- DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle : website
- FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : website
- FILFOIE – Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : website
- FILNEMUS – Maladies neuromusculaires : website
- FILSLAN – Scélrose latérale amyotrophique : website
- FIMARAD – Maladies rares en dermatologie : website
- FIMATHO – Malformations abdomino-thoraciques : website
- FIRENDO – Maladies rares endocriniennes : website
- G2M – Maladies héréditaires du métabolisme : website
- MARIH – Maladies rares immuno-hématologiques : website
- MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : website
- MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles : website
- Muco/CFTR – Muscoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : website
- NeuroSphinx – Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares : website
- ORKID – Maladies rénales rares : website
- OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : website
- RespiFIL – Maladies respiratoires rares : website
- SENSGENE – Maladies rares sensorielles : website
- TETECOU – Maladies rares de la tête, du cou et des dents website
Cloves syndrome