RESOURCES

Press Release December 2020
https://rhu-cosy.com/wp-content/uploads/2021/01/CP-RHU-COSY-VA2020.pdf

Handicap.fr – Article Décembre 2020
https://informations.handicap.fr/a-syndrome-elephant-man-vers-meilleure-prise-charge-30081.php

A medical first: CLOVES Syndrome and overgrowth syndromes: remarkable improvement in the health of 19 paediatric and adult patients using a new therapeutic strategy

https://presse.inserm.fr/en/premiere-medicale-syndrome-de-cloves-et-syndromes-dhypercroissance-amelioration-remarquable-de-letat-de-sante-de-19-patients-enfants-et-adultes-grace-a-une-nouvelle-strategie-the/31663/

Un simple comprimé pour traiter le syndrome de Cloves, qui provoque des déformations des organes

https://www.lemonde.fr/sante/article/2018/06/14/un-simple-comprime-pour-traiter-le-syndrome-de-cloves-qui-provoque-des-deformations-des-organes_5314688_1651302.html

Guillaume Canaud : « Je ne fais pas de miracle, je fais de la recherche »

https://www.lezephyrmag.com/guillaume-canaud-necker-inserm-syndrome-de-cloves/

Syndrome de CLOVES : 1ère mondiale à l’hôpital Necker

https://www.aphp.fr/actualite/syndrome-de-cloves-1ere-mondiale-lhopital-necker

« CLOVES » : un espoir pour les victimes de cette maladie orpheline

https://www.revmed.ch/RMS/2018/RMS-N-613/CLOVES-un-espoir-pour-les-victimes-de-cette-maladie-orpheline

Un traitement dans le syndrome de CLOVES recompense

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/recherche-science/un-traitement-dans-le-syndrome-de-cloves-recompense

Syndrome de Cloves : un simple comprimé efficace contre cette maladie génétique rare

https://www.rtl.fr/actu/justice-faits-divers/syndrome-de-cloves-un-simple-comprime-efficace-contre-cette-maladie-genetique-rare-7793743594

Guillaume Canaud, lauréat du prix Jean-Pierre Lecoq : un espoir nouveau dans la lutte contre le syndrome d’hypercroissance dysharmonieuse

https://www.canalacademie.com/ida12092-Guillaume-Canaud-laureat-du-prix-Jean-Pierre-Lecoq-un-espoir-nouveau-dans-la-lutte-contre-le-syndrome-d-hypercroissance-dysharmonieuse.html

Santé : nouveau traitement du syndrome de Cloves

https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/sante-nouveau-traitement-du-syndrome-de-cloves_2801781.html

1ère mondiale à l’AP-HP contre le syndrome de CLOVES, ou dit “d’Elephant Man”

https://www.reseau-chu.org/article/1ere-mondiale-a-lap-hp-contre-le-syndrome-de-cloves-ou-dit-delephant-man/

Syndrome proche d'”Elephant Man” : un simple comprimé pour le soigner ?

https://translate.google.fr/?hl=fr#view=home&op=translate&sl=en&tl=pt&text=Syndrome%20proche%20d’%22Elephant%20Man%22%20%3A%20un%20simple%20comprim%C3%A9%20pour%20le%20soigner%20%3F

CLOVES Syndrome: Remarkable improvement in the health of 19 patients medical first

https://www.eurekalert.org/pub_releases/2018-06/ind-cs061418.php

Syndrome de Cloves : « Nos enfants ne sont pas des bêtes de foire »

https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sante/Syndrome-Cloves-enfants-sont-pas-betes-foire-2018-06-19-1200948441

Syndrome de CLOVES : une nouvelle stratégie thérapeutique fait ses preuves à l’hôpital Necker AP-HP

https://www.youtube.com/watch?v=jeWifaqzW3g

Un traitement de cancérologie efficace pour lutter contre le syndrome de Cloves

https://www.youtube.com/watch?v=VcZYowSPib0

Syndrome de Cloves : remède miracle ? – C à Vous – 18/06/2018

https://www.youtube.com/watch?v=u0VOdnmIe48

Un nouveau traitement découvert pour le syndrome de Cloves

https://www.bfmtv.com/societe/un-nouveau-traitement-decouvert-pour-le-syndrome-de-cloves_VN-201806140082.html

Syndrome CLOVES : https://www.facebook.com/Association-Syndrome-Cloves-1202453779845122

CLOVES Syndrome Community : https://clovessyndrome.org/

Klippel-Trenaunay Syndrome : https://k-t.org/

Université Paris Descartes – Institut Necker Enfants malades – Pr Guillaume CANAUD

https://www.fondationbs.org/fr/sciences-de-la-vie/soutien-aux-chercheurs/soutien-des-equipes-de-recherche/universite-paris

Syndrome de Cloves et autres syndromes d’hypercroissance dysharmonieuse

http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/syndromes-dhypercroissance/

Soutenez la recherche sur le syndrome de Cloves menée par les équipes du Pr Guillaume Canaud

https://hopital-necker.iraiser.eu/cloves/~mon-don?_cv=1

The Rare Disease Platform brings together 6 French and Europeans organizations that are engaged in the fight against rare diseases: AFM Téléthon, Alliance Maladies Rares, Fondation Maladies Rares, Orphanet, Maldies Rares Info Service et Eurordis. https://www.plateforme-maladiesrares.org

The Rare Disease Platform of Necker hospital in available on : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/maladies-rares/

Structures for rare diseases

  • AnDDI-Rares – Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : website
  • BRAIN-TEAM – Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : website
  • CARDIOGEN – Maladies cardiaques héréditaires : website
  • DéfiScience – Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle : website
  • FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : website
  • FILFOIE – Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : website
  • FILNEMUS – Maladies neuromusculaires : website
  • FILSLAN – Scélrose latérale amyotrophique : website
  • FIMARAD – Maladies rares en dermatologie : website
  • FIMATHO – Malformations abdomino-thoraciques : website
  •  FIRENDO – Maladies rares endocriniennes : website
  • G2M – Maladies héréditaires du métabolisme : website
  • MARIH – Maladies rares immuno-hématologiques : website
  • MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : website
  • MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles : website
  • Muco/CFTR – Muscoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : website
  • NeuroSphinx – Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares : website
  • ORKID – Maladies rénales rares : website
  • OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : website
  • RespiFIL – Maladies respiratoires rares : website
  • SENSGENE – Maladies rares sensorielles : website
  • TETECOU – Maladies rares de la tête, du cou et des dents website